Вот уже три года в Петербурге работает детский хоспис - первая в России организация, которая оказывает помощь тяжело больным юным горожанам. Однако, несмотря на довольно внушительный срок своего существования, своим зданием он до сих пор так и не обзавелся. Поэтому оказывает детям помощь главным образом на дому.
На днях корреспонденты «Смены» приняли участие в работе хосписа - вместе с социальным педагогом Ольгой Шаргородской отправились навестить одну из подопечных.
В гости с подарком
Мы встретились с Ольгой у станции метро «Сенная площадь». 14-летняя Саша Скачкова, к которой мы идем в гости, вместе с мамой и сестрой живет в крошечной комнатке в коммуналке на набережной Фонтанки. У Ольги Шаргородской сегодня приятная миссия: она несет Саше подарок, о котором девочка давно мечтала, - огромного красного игрушечного слона.
- Это распространенное заблуждение, что хоспис - место, где умирают, - рассказывает по дороге Ольга. - На самом деле сотрудники хосписов помогают людям жить, несмотря на тяжелые болезни. Сейчас наша организация опекает 140 детишек.
Большинство из них больны онкологическими заболеваниями. Хотя много детей и с другими неизлечимыми хроническими недугами - почечной недостаточностью, последствиями тяжелых травм, детским церебральным параличом (ДЦП). У Саши, например, тяжелая форма ДЦП, но она, конечно, совсем не умирающая...
В этом мы убеждаемся уже через несколько минут. Нас встречает улыбающаяся, жизнерадостная девочка. Мама уже успела с утра усадить Сашу на кресло - без посторонней помощи девочка передвигаться не может.
«Все лето просидела у окна»
Трагизм Сашиного положения осознается не сразу. Трудно поверить, что этот общительный ребенок сутки напролет проводит в четырех стенах маленькой комнатушки. И мечтает лишь об одном - просто оказаться на улице, пусть даже в инвалидной коляске.
- Когда Саша была маленькой, я еще могла ее выносить на прогулку, - объясняет мама девочки, Светлана. - А теперь дочка выросла и стала для меня абсолютно неподъемной. Мы живем на четвертом этаже в доме без лифта. Спускать Сашу сейчас некому. Даже при помощи старшей дочери Ксении и нашего дедушки выносить ее на прогулку не получается.
Сотрудники детского хосписа, взявшие над Сашей шефство весной этого года, существенно изменили жизнь девочки к лучшему. Раз в несколько месяцев они приглашают ребенка принять участие в детских праздниках и экскурсионных поездках. Тогда в дом на Фонтанке приезжает сотрудник хосписа - водитель по имени Андрей, спускает Сашу на улицу и сажает в машину. Девочка отлично помнит все даты поездок - такие дни для нее настоящие праздники.
- Совсем недавно, 9 октября, мы ездили в Тихвин, к Тихвинской иконе Божией матери, - вспоминает девочка. - Я до этого почти четыре месяца не была на улице - все лето просидела у открытого окна. Хотя 13 июня, в День защиты детей, мы с другими ребятами пускали в небо бумажных журавликов и я побывала в центре города, у Исаакиевского собора...
Помимо Ольги Шаргородской Сашу навещают еще несколько работников детского хосписа. Если бы не они, круг общения ребенка сузился бы до трех человек - мамы, сестры и дедушки, который почти каждый день приезжает на Фонтанку навестить внучку.
«Смерть ребенка - страшная трагедия»
По словам Ольги, работники хосписа стараются выполнить все желания своих подопечных. Они заранее узнают у детей, что бы они хотели получить к праздникам - на день рождения или Новый год. Вот Саша, например, заказала к Новому году букет ромашек. В хосписе пока не знают, где зимой найти эти цветы. Однако собираются приложить все силы, чтобы отыскать ромашки.
- Есть у нас один подопечный - 10-летний Андрей Чернышов, - рассказывает Ольга. - Мальчик тяжело болен. Он рассказал нам о своей заветной мечте - встретиться с футболистом Андреем Аршавиным. Мы не могли ему отказать. Директор нашего хосписа священник Александр Ткаченко, созвонился со спортсменом и получил его согласие. На днях два Андрея обязательно встретятся.
Ольга признается, что работать в хосписе очень непросто. Знакомые и родственники не всегда понимают девушку: каждый день видеть столько людского горя и страданий, причем по собственному желанию...
- Иногда очень тяжело, - признается она. - Но вы знаете, когда я вижу глаза наших детей, которые полны восторга, хочется работать дальше.
За три года существования организация потеряла 30 своих маленьких пациентов. Каждая детская смерть для работников хосписа была трагедией - привыкнуть к такому невозможно. Ольга до сих пор не может забыть одного из своих подопечных, который ушел из жизни этим летом. Почти год она навещала парализованного 14-летнего мальчика. Ребенок, ударившись головой о камень при купании, оказался прикован к постели и совсем потерял интерес к жизни. С помощью психологов хосписа мальчик вновь ожил, даже снова начал учиться. Его неожиданную смерть Ольга восприняла как потерю собственного ребенка...
Им нужен свой дом!
Сейчас в штате детского хосписа около тридцати сотрудников, не считая волонтеров. Они навещают своих подопечных не только дома, но и в больницах. Сначала основной «базой» детского хосписа была детская городская больница № 1 на Авангардной улице. Теперь удалось наладить сотрудничество с больницей № 19 им. Раухфуса на Лиговском проспекте.
Конечно, главная мечта всех работников этой организации - собственное здание. В январе этого года комиссия по медико-социальным программам и социальному страхованию Законодательного собрания Петербурга поддержала идею о строительстве медико-социального центра для безнадежно больных детей. Даже было названо конкретное место - район Куракиной Дачи в Невском районе. Однако пока дело с мертвой точки не сдвинулось и ни о каких сроках начала, а уж тем более окончания строительства речь не идет...
В итоге таким, как Саша Скачкова, не остается ничего другого, как сидеть дома и с нетерпением ждать очередного праздника, устраиваемого сотрудниками детского хосписа. Теперь это будут Новый год и Рождество. Как призналась «Смене» девочка, в последние годы она радуется, когда... попадает в больницу. Ведь там она обязательно встретит новых людей, получит массу новых впечатлений. Ради этого она даже готова терпеть болезненные медицинские процедуры.
Ольга Рябинина
Фото Кирилла КУДРЯВЦЕВА
Статья опубликована на сайте Смена.ру