В детском хосписе сбываются мечты
...Дед Мороз пришел к Лене в первых числах декабря. Почему так рано? Потому что 15-летняя Лена, мечтавшая о встрече с детской сказкой, умирала от рака. По прогнозам врачей, дни девочки были сочтены, и откладывать визит не стали. Дед Мороз, роль которого взял на себя актер Малого драматического театра Алексей Морозов, пришел в гости, как и положено, с елкой, с подарками, а еще с гитарой. Болезнь уже практически лишила Лену возможности говорить, но когда Дед Мороз запел бардовские песни, она пела вместе с ним. В тот вечер, один из последних в ее короткой жизни, она была счастлива.
«Не вылечу, но поддержу»
Лена была одной из подопечных открывшегося два года назад в Петербурге детского хосписа. У истоков мирового хосписного движения стоит христианская церковь. В Петербурге открытие детского хосписа благословил митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Владимир, а организационную работу взял на себя священник отец Александр Ткаченко. Выпускник Духовной академии, он изучил в Англии курс «Пастырская помощь в больнице», познакомился с опытом работы хосписов в Великобритании, Канаде, США. Пациентами детского хосписа на сегодняшний день являются около 200 детей в возрасте от 2 до 18 лет с тяжелыми заболеваниями, представляющими угрозу жизни, прежде всего — онкологическими. В России паллиативная медицина («не вылечу, но поддержу») еще только развивается, поэтому при организации детского хосписа было решено использовать западную модель.
Единомышленников отцу Александру удалось найти достаточно быстро. Главными помощниками стали врач-анестезиолог с 25-летним стажем Алла Рязанкина, а также врач Ирина Резванова. В костяк команды вошли две медсестры — Валерия Товпыга и Полина Овсянникова, психолог Анна Туманова и социальный педагог Галина Вишневская. Основная помощь оказывается выездными бригадами на дому.
Когда в больнице испробованы все возможные методы лечения, ребенка с онкологией выписывают на дом, под наблюдение участкового педиатра. И вот в самый тяжелый период болезни семья оказывается, по сути, наедине с прогрессирующим недугом, замыкается в своем мирке страданий, в который посторонние допускаются неохотно. Поэтому первая задача — это завоевать доверие измученных и отчаявшихся людей.
Выездная бригада никогда не приезжает в белых халатах — только в обычных костюмах, как в гости. Поначалу все усилия врачей направлены на снятие болевого синдрома. Боль при онкологии страшна своей безысходностью. Даже у маленьких детей она способна породить тяжелую депрессию. Грамотно подобранная терапия помогает справиться с ней, и у ребенка, а значит, и у родителей меняется настроение. Затем следуют консультации врачей-специалистов, цель которых — максимально возможное улучшение качества жизни. Ведь если лежачий больной сядет — это уже серьезное достижение. Специалисты по реабилитации помогают после операции, снимают тошноту, вызванную химиотерапией. Медсестры учат родителей обрабатывать раны, предупреждать и лечить пролежни, делать уколы и другие несложные процедуры. Семьям оказывается помощь лекарствами, предметами по уходу, при необходимости — и продуктами.
Далее с ребенком работает психолог. Детей с хроническими заболеваниями — травмами позвоночника, тяжелыми формами сахарного диабета и астмы, болезнями почек — ориентируют на продолжение учебы, помогают выбрать будущую профессию. «Над ними не нужно причитать. Да, жизнь изменилась, но она продолжается, и она может и должна стать достойной», — подчеркивает Алла Рязанкина.
Сказка о маленькой принцессе
Для пациентов взрослого хосписа оказания медицинской, психологической и пастырской помощи вполне достаточно. Но команда отца Александра имеет дело с детьми! Поэтому неотъемлемой частью программы реабилитации стал проект «Мечты сбываются». Мечта есть у каждого ребенка, и сотрудники хосписа изо всех сил стараются сделать так, чтобы она сбылась. В роли добрых волшебников выступают люди самые разные. Так, для Дениса в последние месяцы его жизни стал настоящим другом его кумир, чемпион мира по бодибилдингу Александр Вишневский. Другому юноше удалось получить уроки у квалифицированного тренера в бильярд-клубе, еще один мальчик успел поработать консультантом в автосалоне солидной западной фирмы.
10-летняя девочка доверила психологу свой секрет: оказывается, в мечтах она — сказочная принцесса. Для любой девчонки сказка, как известно, начинается с бального платья — прекрасного, как у Золушки. Когда отец Александр обратился в один из свадебных салонов города с необычной просьбой сшить платье для маленькой принцессы, ему охотно пошли навстречу, не взяв за заказ ни копейки. И вот однажды вечером, под Рождество, в гости к девочке неожиданно приехал... странствующий принц. Он рассказал ей свою историю. Оказывается, добрая фея поведала ему, что в городе Петербурге живет девочка, по виду — самая обычная. И никто, в том числе и она сама, не знает, что на самом деле девочка — настоящая принцесса. Принц долго искал ее и счастлив, что наконец-то нашел! А в залог того, что девочка вынесет все испытания, которые послала ей судьба, фея передает в подарок вот это сказочно прекрасное платье. Девочке помогли переодеться, и принц, преклонив колено, надел на ее головку маленькую корону. А потом девочка танцевала с принцем (Алексеем Морозовым), пела, фантазировала. Она побывала в сказке, и это чудо помогает ей жить.
Мы – вместе
Дети получают возможность выезжать из дома. Петродворец, праздник в Чаплин-клубе, Эрмитаж, загородные прогулки и экскурсии по городу. Транспорт — автобусы разной вместимости — предоставляет ЦКБ «Рубин».
Многие люди охотно и бескорыстно помогают детскому хоспису. На вывешенное в Театральной академии приглашение принять участие в новогодних поздравлениях больных детей на дому откликнулись сразу несколько студентов. Нарядившись бродячими музыкантами, они разыгрывали целое представление — с песнями, клоунадой, жонглированием. Доверительные отношения складываются с коллективом Театра поколений имени Корогодского. Ребята стали здесь постоянными и желанными гостями. После спектакля они с любопытством исследуют мир закулисья — трогают реквизит, учатся гримироваться, интересуются секретами актерского ремесла. Сейчас появилась идея поставить к 1 июня, Международному Дню ребенка, совместный спектакль.
Не надо объяснять, что значат новые впечатления для пациентов хосписа. Ребенок, которому врачи отпускали месяц-другой на умирание, вопреки всем прогнозам продолжает жить. «Вся наша деятельность направлена на то, чтобы помочь детям и родителям радоваться каждому дню, проведенному вместе. И чтобы жизнь была наполнена смыслом», — говорит отец Александр.
Не бойся, но верь
Наше общество утратило религиозность. Это раньше больному требовались в первую очередь врач и священник. Поэтому отец Александр при знакомстве с ребенком не подчеркивает свой сан священнослужителя. Будучи сам отцом троих детей, он старается установить дружеский контакт — играет, беседует. Но в процессе общения неизбежно возникают темы, связанные с духовной сферой: мировоззрение, отношение к болезни, к тому, что произошло. У детей с онкологическим диагнозом, как правило, позади или впереди калечащая операция. Так появляются недетские вопросы о жизни и смерти, о Боге, о молитве, и здесь отец Александр выступает уже как священник.
Самые первые онкологические пациенты детского хосписа уже ушли из жизни. И, достойно проводив их, сделав все для облегчения страданий, сотрудники хосписа на многие месяцы оставляют под патронажем семью, помогая справиться с горем.
Детский мир без боли
Отец Александр убежден, что в Петербурге должен появиться стационарный хоспис, который бы покрывал потребность в оказании услуг паллиативной медицины не только маленьким петербуржцам, но и жителям Ленинградской области. Проект уже готов. Частичное финансирование берут на себя христианские церкви различных государств. Это будет Дом, где ребенку помогут забыть о болезни и страданиях, где он сможет погрузиться в мир своих фантазий и уйти от жестокой реальности. Комната-палата в виде космического корабля со светящимися звездами, каюты подводной лодки, сказочного замка или Матрицы... В комплекс войдут также бассейн, тренажерные залы, игровые комнаты с качелями и другими аттракционами. И, конечно, медицинские кабинеты, оснащенные самым современным оборудованием.
За что страдают дети? Для всех живущих на земле это Тайна. Но одно несомненно: дети не должны страдать, даже если им суждено умереть рано. Когда им больно, они зовут нас, взрослых. Они уверены, что мы — большие и сильные, и ждут защиты. Строительство и оборудование хосписа стоит денег хотя и немалых, но отнюдь не фантастических. Подобные центры для больных детей есть во всех развитых странах. Появится ли центр в Петербурге? Отец Александр верит, что да. Принять участие в благотворительной миссии Санкт-Петербургской епархии могут все желающие. Связаться с исполнительным директором детского хосписа отцом Александром можно по электронной почте:
This email address is being protected from spam bots, you need Javascript enabled to view it
Евгения Никольская
Статья опубликована на сайте "МК в Питере"