Одним из примеров социального служения Русской Православной Церкви, прерванного приходом к власти большевиков и ныне активно возрождающегося, стало открытие полтора года назад в Петербурге первого в России детского хосписа. Организацию хосписа благословил Митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Владимир. В настоящее время детский хоспис действует на базе хосписного отделения государственного городского Гериатрического центра и обслуживает около 70 детей в возрасте от 2 до 18 лет с тяжелыми хроническими, прежде всего, онкологическими, заболеваниями. Православная Церковь взяла на себя основную часть финансирования проекта.
Хоспис является учреждением паллиативной медицины, призванной оказывать помощь больным в период, когда болезнь уже не поддается медикаментозному лечению. В России эта область медицины («не вылечу, но поддержу») еще только развивается, и поэтому при организации детского хосписа было решено использовать западную модель. «При современных методах ухода мы можем позволить пациентам даже с самыми тяжелыми онкологическими заболеваниями жить достойно, без боли», — говорит священник РПЦ Александр Ткаченко, исполнительный директор Детского хосписа. В хосписе подобралась дружная команда медиков, психологов, социальных работников и священнослужителей. За медицинскую часть отвечает главный врач хосписного отделения городского Гериатрического центра, врач-анестезиолог с 25-летним стажем Алла Рязанкина (на ее попечении еще 20 коек для взрослых пациентов); духовное окормление как больного ребенка, так и его близких, ведет отец Александр. В хосписном отделении есть две уютные комнаты-палаты, где ребенок и его близкие могут находится в критические дни болезни. Но основная деятельность строится через посещение больных на дому выездными бригадами.
«Мы начинаем с купирования болевого синдрома, — рассказывает Алла Рязанкина. — Онкологическая боль вызывает тяжелую депрессию даже у детей, и после правильно подобранной медикаментозной терапии состояние больного на глазах меняется к лучшему. Постепенно налаживаем другую помощь. Рекомендации врачей-специалистов — хирурга, ЛОРа, нейрохирурга, невропатолога, травматолога — позволяют максимально облегчить симптомы болезни, снивелировать их негативное воздействие». Одновременно медсестры учат родителей ухаживать за больным, обрабатывать раны, лечить пролежни, делать уколы. Семья обеспечивается лекарствами, витаминами, санитарно-гигиеническими средствами, при необходимости — продуктами питания. Психологи с помощью игровой терапии, арт-терапии помогают ребенку выразить свои страхи, чтобы потом в ходе совместных занятиях преодолеть их.
«Поначалу я не выступаю в роли священника. Я стараюсь установить дружеские отношения с ребенком, и в процессе общения, совместной игры неизбежно возникают вопросы, связанные с духовной сферой — это его мировоззрение, его отношение к болезни, к тому, что с ним произошло, — делится своими наблюдениями отец Александр. — Как правило, позади калечащая операция, он начинает хуже себя чувствовать, начинает понимать, что умирает. Так, без принуждения, возникает религиозная тема. И я говорю ему о молитве, об обращении к Богу. И тут уже выступаю как священник». После окончания Духовной академии, отец Александр Ткаченко учился в Англии по специальности «пастырская помощь в больнице». Он знаком с деятельностью хосписов в Великобритании, США и Канаде, и этот опыт помогает ему сейчас в родной стране.
Деятельность сотрудников хосписа не ограничивается медицинской, психологической и пастырской помощью. Один из проектов, который реализуется с помощью спонсоров, называется «Мечты сбываются» — по примеру американского фонда «Make a Wish». Нет детей без мечты. И вот для кого-то устраивается встреча со спортсменом-кумиром, кто-то учится компьютерным программам, а фанат бильярда получает возможность взять уроки игры в лучшем бильярд-клубе города… «Вся наша деятельность направлена на то, чтобы помочь детям и родителям радоваться каждому дню, проведенному вместе», — говорит отец Александр. Маленькие пациенты хосписа получают возможность выезжать на загородные прогулки и экскурсии.
Когда ребенок подходит к концу жизни, ему обеспечивается усиленное наблюдение врачей. В эти страшные дни семья не остается одна. Ей оказывается и материальная помощь — как правило, за время тяжелой болезни все имевшиеся средства расходуются, и даже прежде состоятельная семья нуждается в деньгах.
Первоначально хоспис предназначался только для пациентов с онкологическми диагнозами. Но, когда информация о нем стала распространяться по городу, здесь появились дети и с другими тяжелыми заболеваниями — например, травмами позвоночника. Сейчас на попечении хосписа находятся несколько ребят, прикованных к кровати после тяжелых аварий либо травм. «Конечно, такую семью тоже надо расшевелить, сделать все, чтобы ребенок ожил. А что дальше? — рассуждает Алла Рязанкина. — Так и будем их веселить, какие-то желания исполнять? И я поняла, что наша основная задача — научить таких ребят жить самостоятельно. В России это особенно актуально. Мы должны выпустить ребенка в жизнь, помочь ему получить какую-то специальность, чтобы он мог в дальнейшем сам зарабатывать на жизнь. А просто в развлечениях таких детей я смысла не вижу».
Хосписная служба находится в процессе становления, и проблем возникает много. Например, волонтеры. Во всем мире они — первые помощники. Планы организовать волонтерскую службу есть и в хосписном отделении, но ведь прежде, чем человека допустить до работы с больными, он должен пройти курс обучения. В детском хосписе в Канаде, где Алла Рязанкина проходила стажировку, волонтерами занимается специальный врач. Позволить себе роскошь содержать подобную штатную единицу у заведующей хосписом, конечно, нет. Да и желающих работать волонтерами тоже, прямо скажем, не густо. «Уровень жизни в стране и количество волонтеров — это прямо пропорционально, — замечает Алла Алексеевна. — Богатая страна — волонтеров полно, бедная — их нет. У нас люди вынуждены трудится на двух-трех работах, и времени на помощь другим просто не остается».
И еще об одном аспекте. Западные методики предписывают ни в коей мере не привязываться к своим пациентам. Помогать, но соблюдать при этом определенную «психологическую дистанцию». Только это может защитить от так называемого синдрома выгорания. Сотрудникам детского хосписа это не удается. Они любят своих подопечных, страдают, когда те уходят из жизни. В результате первый год работы едва не закончился массовыми увольнениями. Сейчас, по рекомендации психологов, для работников хосписа разрабатывается специальная реабилитационная программа. Предполагается, что они получат возможность заниматься в хорошем фитнесс-центре — с бассейном, тренажерами и прочими, говоря современным языком, наворотами. Вот только спонсоров на это пока не нашли.
А отец Александр уже ищет средства на строительство здания стационарного хосписа, который бы покрывал потребность в оказании услуг паллиативной медицины не только маленьких петербуржцев, но и жителей Ленинградской области. Проект уже существует, помочь с финансированием готов, в частности, Совет Церквей, объединяющий христианские Церкви разных конфессий. Это будет Дом, где ребенку помогут забыть о болезни и страданиях, где он сможет погрузиться в мир своих фантазий. Комната-палата в виде космического корабля со светящимися звездами, каюты подводной лодки или сказочного замка…. В Англии, где отец Александр учился по специальности «пастырская помощь в больницах», ему показывали, например, специальный матрас, повторяющий движение волн, и другие приспособления. Допустим, теряется чувствительность, но ребенок продолжает слышать — он может выражать свои чувства с помощью света, звука. Музыка может сгладить агрессию, помочь выплеснуть тяжелое чувство депрессии, справится с суицидными тенденциями. В комплекс, помимо медицинских кабинетов, должны войти бассейн, тренажерный зал, игровые площадки, своя школа. Да, это дорогостоящий проект. И его реализация зависит от степени зрелости нашего общества.