Год назад в Петербурге открылся первый в России детский хоспис. Его создатели хотели спасать от боли и страха умирающих от рака детей и помогать их родителям. Как и следовало ожидать, помощь оказалась нужна не только пациентам с онкологическими диагнозами. Теперь бригада из врачей и медсестер приезжает к детям и с другими тяжелыми заболеваниями. Несколько палат в обозримом будущем заменит отдельное стационарное здание - его проект уже разрабатывается.
Открывать заново Америку не стали. Палаты для тяжело больных детей в хосписном отделении городского гериатрического центра на Фонтанке год назад делали по образу и подобию зарубежных аналогов. Сотрудники таких учреждений за многие годы успели накопить уникальный опыт. И убедиться в том, что даже на последней, терминальной стадии болезни ребенку нужны не только медикаменты. Для него и для его близких не менее важны эмоциональный фон и психологическая поддержка. За духовную поддержку отвечает священник Александр Ткаченко -именно он, познакомившись с американским опытом, задумал создать подобное учреждение в Петербурге. Финансовое бремя взяла на себя Русская Православная Церковь - изначально создание детского хосписа благословил митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Владимир.
- Вообще-то дети и их родители хотят до последнего находиться дома. Когда мы чувствуем, что «на выезде» не справляемся, то переводим пациентов к себе. Но и тогда нас просят: «Ну можно еще хоть два денька дома побыть», - рассказывает заведующая детским хосписом Алла Рязанкина.
Пока сотрудники хосписа обслуживают 63 ребенка из семи районов. Вскоре к ним прибавятся еще три крупных района. После чего представители хосписа хотят остановиться, проанализировать собственную деятельность и понять, как развиваться дальше. Информацию о будущих пациентах сотрудники получают через районные поликлиники, детские больницы, берут под крыло детей с онкологическими заболеваниями, тяжелыми травмами, сахарным диабетом, бронхиальной астмой и другими патологиями. Тех, на кого у районных врачей не хватает ни сил, ни средств.
СЫГРАТЬ В БИЛЬЯРД И ВЫУЧИТЬ АНГЛИЙСКИЙ
- Меня удивило, что дети, погибая, щадят своих родителей. Мы не умеем говорить с ребенком о смерти, а за рубежом это уже отработано на пять с плюсом, -делится Алла Рязанкина. - Я также убедилась в том, что наши врачи-онкологи и те, кто работают с безнадежными больными, не умеют эмоционально восстанавливаться, поэтому у нас так широко распространен так называемый синдром выгорания.
Отца Александра поражает то, что эти дети цепляются за жизнь и находят способы самореализации. Мальчика Мишу по его просьбе устроили на компьютерные курсы. Успели исполнить мечту 17-летнего Саши - нашли ему тренера по бильярду и устроили день рождения в бильярд-клубе. Прикованный к постели после травмы позвоночника 16-летний Женя (его родители погибли в автокатастрофе) сутками смотрел в одну точку и не хотел ни с кем разговаривать. Только на днях он признался медсестре, что ему нравятся лошади и что хотел бы научиться работать на компьютере. Арина хочет совершить экскурсию по городу и выучить английский. Саша (у него онкологический диагноз) мечтал где-нибудь подработать - его устроили консультантом в автосалон. И даже если он накануне всю не может сомкнуть глаз от боли, с утра все равно помогает выбирать покупателям автомобильные аксессуары.
Всеобщей любимицей сотрудников хосписа стала красавица Алиса. До того как у нее обнаружили рак, она училась в гимназии на одни пятерки, свободно говорила на трех иностранных языках, танцевала, играла на пианино, писала стихи. Когда у нее отказали ноги и парализовало руку, Алиса целыми днями лежала в комнате при закрытых шторах. Из депрессии ее вытянула медсестра Лера Товпыга. Они вместе рисовали, смотрели новые фильмы, делали Алисе маникюр, сооружали сногсшибательные прически. Здоровой рукой девочка стала лепить и мастерить забавные мягкие игрушки, снова начала писать стики. I Вместе с двумя другими детьми ее пригласили 1 на вечеринку в «Чаплин-клуб», там гостей развлекали «Лицедеи». Вечером Алиса записала в; дневнике: «Это был самый лучший день в моей жизни». На следующий день она умерла.
И ЛОМАТЬ, И СТРОИТЬ
- Каждая минута, прожитая в более-менее комфортных условиях, для человека ценна. Даже у безнадежно больных людей, когда медицина бессильна, вера в жизнь все рано присутствует. И в пациентах детского хосписа ее поддерживают врачи, медсестры, отец Александр. Эта модель очень эффективна. Важно, что ее поддерживают церковь, председатель городского комитета по здравоохранению Юрий Щербук, глава района ЮнисЛукманов, - говорит начальник отдела здравоохранения Адмиралтейского района Олег Караулов.
Александр Ткаченко сейчас думает о следующем этапе - уже разрабатывается проект здания стационарного хосписа. Здесь будет предусмотрено все, чтобы сделать жизнь тяжело больного ребенка эмоционально насыщенной, осмысленной, уменьшить физические страдания.
- Идея такая: мы заботимся в первую очередь не о том, чтобы взрослым в этом заведении было удобно, а создаем мир для ребенка, - объясняет отец Александр. - Пусть это будет комната в виде космического корабля, подводной лодки или вигвама индейца. Пусть там ребенку будет разрешено все - и ломать, и строить, и выражать свои чувства.Сотрудники петербургского детского хосписа обслуживают сейчас 63 тяжело больных пациента в возрасте от двух до девятнадцати лет из семи городских районов. "В самой безнадежной ситуации, когда поставлен смертельный диагноз, человек может полноценно жить. Допустим, не может бегать, прыгать, но радоваться способен. Как ни странно, иногда в такой ситуации люди как раз находят смысл жизни", - говорит психолог хосписа Анна Туманова.
Ирина Начарова
Статья опубликована на сайте СПб митрополии